La historia de Reina de Colegiales

Hola! Me llamo Reina y vivo en Colegiales, Buenos Aires, Argentina. Tengo 43 años. A los 5 años me detectaron que tenía Displasia Fibrosa Poliostotica en las piernas pero principalmente en los fémures. Pasé por muchas operaciones desde los 5 años: un injerto de hueso sano, una fractura, un clavo que luego de años lo retiraron, placa de metal con 10 tornillos y en la última operación me retiraron esto también. Muchos años de reposo, de mucho dolor físico, de rehabilitaciones con muletas, bastone

s, etc.

Puedo decirles que mi vida dio un giro maravilloso. Hermoso. La última operación fue hace 13 años. Las últimas situaciones de dolor fueron hace años. El realce de 3 cm que usaba en un zapato dejé de usarlo. Siento que mi cuerpo hoy por hoy solo tiene secuelas de aquello que fue.

Milagro? No lo creo. Creo que es un gran trabajo interno de añoosss. Desde pequeña fui experimentando que la sanación no solo dependía de los traumatólogos (que eran como Dios, porque ellos marcaban mi rumbo). Si yo no hacía algo propio sentía que no iba a avanzar.

Hace 9 años comencé a practicar Dao Inn (disciplina china similar a Chi Kung o yoga). 

Paralelamente fui iniciada en N’Ching Lung, técnica china de la Medicina Tradicional China de pasaje de energía a través de las manos.

Trabajando profundo en mi cuerpo, mi alma, mi mente y mi corazón. Limpiando, sanando y cambiando estructuras fuertes.

Les doy tanto detalle porque realmente son cosas que cambiaron mi vida. Desde hace años que practico todo esto, lo enseño a diario, doy cursos iniciando gente y además brindo terapia de armonización energética.

Ojalá puedan o tengan deseos de probar estas cosas o diferentes técnicas donde se maneje toda esta información sobre la energía. Es poderoso lo que podemos hacer con nosotros mismos. Todos tenemos las herramientas, solo hay que animarse a ir hacia adentro y trabajar!

Espero haberles sumado algo de luz en este camino.

Por si quieren saber más de mi pueden ver mi blog de www.recintosuperi.blogspot.com

Un gran abrazo! 

Silvina

Me atrevo a escribir porque he perdido a mi hija de 26 años quien padecía esta enfermedad desde los cinco años siempre hemos seguido todos los pasos pero lamentablemente la perdimos, su pérdida es muy dolorosa ya que tenía una inteligencia suprema estudio sabía mucho de computación. Pero esta enfermedad a ella le afecto demasiado ya que todas las complicaciones le aparecieron desde la pubertad precoz quebraduras fisuras y todo lo referente a esta enfermedad pero lo último fue que se le hizo un tumor en el brazo izquierdo en el humero la tratamos con diferentes cosas a mas de 3 años, se le hizo biopsias tratamientos como infiltraciones pero no daba resultado solo quedaba la operación la cual se hizo el 21 10 09 pero la ,operación había salido bien le extrajeron el humero completo lo mandaron a analizar no era maligno pero ella entro ese mismo día a terapia porque hizo un paro para nosotros es muy doloroso porque ella decidió operarse porque no soportaba mas el fuerte dolor que esto le producía estuvo 55 días en terapia después la bajaron a sala donde le pude dar todo mi amor pero las complicaciones no paraban lo primero fue el respirador luego la traquio y no pudo liberar a tanto complicaciones falleció el 24-12-09 era un ser extraordinario pero ya hacía más de once años que estaba en silla de ruedas pero ella tenía unas ganas de vivir a pleno me queda una gran duda esta enfermedad ES TAN CRUEL QUE SE LA PUDO llevar tan joven y a pesar de todas las luchas que hermosa pasado su nombre era Silvina Mariel Fregapane tenía 26 años fue operada en la UOM de rosario de donde somos te puedo asegurar que fue un orgullo de hija pero su vacio es cada vez mayor otro vez te contare más un beso de una mama que busca consuelo.

Stella Maris Amato. –

Nota: Pido a todos una oración para que Silvina este donde este pueda empezar a disfrutar de una existencia sin dolor y para que Stella Maris su mamá, pueda disminuir el dolor de su corazón.

Vanesa Reader

Paula

En este momento tengo 15 años, mi displasia es en el maxilar superior derecho, no fue muy notoria hasta que empezó mi pubertad algo precoz, me desarrolle a los 10 años, desde que tenía 4 años a mi mama se le hacía muy raro que no me salieron todos los dientes que normalmente salen en una niña de esa edad, en COLOMBIA los doctore no estan muy informados de esta enfermedad sin embargo dijeron que este tumor por así decirlo podía dejar de crecer o crecer mucho y deformar la cara.

A los 14 años me hicieron una cirugía en la que supuestamente quitaron la parte afectada (mi pregunta es si esto es posible, es decir que solo una parte específica del cuerpo este afectada, la cara o toda una parte del cuerpo en mi caso la parte derecha)todo salió bien, curo bien y al siguiente año me intervinieron quirúrgicamente de nuevo para rellenar el maxilar con hueso de mi cresta iliaca, eso paso hace 4 meses pero que don una partecita de hueso descubierta y por ahí estoy supurando.... tengo que ir a control a ver qué me dice en doc.

Ahora esto afecta mucho mi autoestima ya que me quitaron del incisivo segundo para atrás, me gusta sonreír, me gusta reír, pero los comentarios de la gente me afectan mucho, ya que hay gente muy imprudente.....ahora tengo mucho miedo de que esto crezca de nuevo y quede ciega o algo así, cada vez que pienso en esto es demasiado feo saber que soy una persona con un síndrome, me da demasiada nostalgia, no comento esto con nadie porque supuestamente soy una persona fuerte además no quiero que la gente me tenga lastima, pero sinceramente y ante Uds. que tienen el mismo problema esto es horrible, mi problema no es muy grave a comparación de otros pero no entiendo para que los niños vienen al mundo malos, dañados, con problemas!!!

Leo

Quiero dar la enhorabuena a la persona que haya tenido la iniciativa de montar la página, porque nos permite conocer a gente con tu misma enfermedad y por tanto te entiende. Bueno paso a contaros mi caso tengo 36 años a los 20 me operaron de displasia fibrosa en el cráneo, perdí la visión de un ojo y estéticamente no me quede muy bien pero vamos feliz de la vida. Me propusieron volver a operar lo que quedo, pero vamos era por estética y como que no merecía la pena. Yo no tenía síntomas ni dolores, pero de unos años a esta parte estoy empezando a tener dolores en diferentes huesos de mi cuerpo, y cada vez con mayor frecuencia. Mi visita al traumatólogo fue un poco deprimente, yo sé que no tiene cura, pero ¿¿¿¿vosotros conocéis de algún medicamento que pueda ralentizar la enfermedad???????? Os deseo que disfrutéis la vida lo máximo que podáis. Besos

Mercedes

Hola a todos, Por fin encuentro alguien con mi mismo problema, llevo tiempo buscando información y es tan poco lo que encuentro. Me reconforta leeros aunque es muy triste, nunca crees que te vaya a pasar algo así a ti. Yo tengo 40 años, y me han descubierto una displasia severa en el cráneo, zona frontoetmoidal con afectación orbital. Aun no tengo grandes dolores pero estoy muy asustada porque me han encontrado un quiste dentro de la displasia de 4smc lleno de líquido. Quieren operar y hay que llegar al quiste a través de la displasia. Sé que si la tocan puede empezar a crecer por dios sabe dónde. El tema es que creo que los médicos no disponen de información suficiente sobre esta enfermedad. Alguien conoce un medico en algún lugar del mundo que realmente sea experto en el tema. Un abrazo muy fuerte a todos.. Hay que conseguir que investiguen más y nos den soluciones.

Mercedes

Mi caso... Displasia Fibrosa Síndrome de Mc Cune-Albrigth

Mi primer síntoma fue la menstruación al año y medio de edad. Los Endocrinólogos comenzaron a tratarme la pubertad precoz con una inyección cada semana. A su vez permanentemente me hacían una diversa cantidad de estudios. Yo no tengo muchos recuerdos de esa época ya que fue difícil para mí, especialmente porque no entendía porque me hacían tantas cosas.

No recuerdo bien a qué edad tuve mi primer fractura, si puedo decir que a partir de ahí las cosas fueron diferentes, mucho tiempo con yesos, hace poco recién me entere que el yeso no es lo mejor para los huesos con displasia.

A causa del Síndrome de Mc Cune tuve una operación de ovario a los 8 años de edad aproximadamente, luego a posterior continuaron apareciendo quistes pero eran combatidos con medicamento.

Actualmente tengo la Displasia en Cadera y Fémur derecho, tibia y peroné derecho, y parte de la pelvis. Tengo una leve escoliosis ocasionada por el acortamiento y leve deformación de mi pierna derecha y espondilosis en la 5ta lumbar. Tengo la vista reducida en muy poco 1.50 y 1.25

Tengo prohibido andar en bicicleta subirme a sillas, bancos o cualquier lugar del que me pueda caer, tengo prohibido levantar cosas pesadas, tener hijos, subir más de peso,  camino con bastones canadienses, y a veces los dolores me enloquecen.

Pero puedo decir con certeza, de que mi tiempo estimado de vida en la época en la que me trataban era de 12 años; con una deformidad más marcada y eso no sucedió.

Ya tengo 35 años, antes de que me prohibieran tener hijos logre tener uno, con muchísimos cuidados. Y he tenido la oportunidad de conocer mucha gente a través de internet que tiene esta enfermedad que según los médicos en su momento, le habían dicho a mi mama que éramos uno en un millón. Bueno honestamente me alegro que exista internet, de que podamos entre todos hacer algo con él y formar lazos de amistad.

Vicente 24 años

Hola me llamo Vicente y tengo 24 años...la verdad que viendo otros casos yo no tendría ni de qué preocuparme, pero bueno supongo que para cada uno su problema es el que le da quebraderos de cabeza....yo desconozco los tipos de displasia fibrosa que existen...en mi caso lo que me pasa es que tengo displasia fibrosa del maxilar superior con lo que tengo una deformidad no muy notable en la cara y al principio no pero últimamente me está afectando en mi autoestima...me gustaría que alguien me dijera donde entrar o algún foro para hablar con gente con el mismo problema o parecido...y conocer un poco mejor el problema y desahogarme..Aunque repito que no es justo que hay gente por lo que he leído que si es para darle ánimos

Perdón por comentar mi problema ya que lo mío no es nada en comparación con lo de otras personas… a las que les doy ánimos y enhorabuena por su lucha...yo es que tengo miedo a parte de muchas otras inseguridades mi mayor preocupación es saber si puede ir a mas o si no tengo de porque preocuparme ya que hace algún tiempo que se me quedo parado  

Emma hija de Isabel Ticas

Soy Isabel mama de Emma ella tiene 1 año 6 mese y desafortunadamente me le acaban de diagnosticar el síndrome de Mc Cune Albrigh lo que me es muy preocupante somos de el salvador un país sub desarrollado en centro América

Mi hija tiene 1año 6 meses y tiene crecimiento precoz y unos puntitos de osteoporosis en sus huesos ahorita le han hecho exámenes de LH y estradiol y gracias a dios salió negativo o sea la hipófisis del cerebro está dormida y la niña tiene una vida infantil solo sus ovarios están estimulados con su útero y su busto y lastimosamente ya tiene índices de lagunas en los huesos pero ahí voy conociendo poco a poco este síndrome pero aparte de compartir quiero pedirles sugerencias que piensan puedo poner a mi hija a hacer ejercicios de su edad o son fisioterapias las que debería de hacer.

Quiero comentarles que leo las tremendas fases que pasan los que tienen mc cunne pero me llama la atención que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el síndrome pero no se qué piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero sé que es por algo pero como esta bebe no lo sé, que es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este síndrome porque mi hija lo que está reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poli quísticos y descalcificación mínima por supuesto en sus huesos

Akira

Tengo 30 años, tengo displasia fibrosa poliostotica, huesos afectados: fémur, tibia, peroné, calcáneo, astrágalo, escafoides, cuboides, cuñas lateral y media y bases de 2º,3º y 4º metatarsianos!! todo de la pierna derecha. extracción del tejido fibroso del calcáneo por dolor intenso,1 año y dos meses después el dolor es incluso más fuerte que antes, lo peor es que no solo me duele el lado exterior del talón que por eso me opere, si no que ahora también tengo dolor en el lado interior y parte posterior. También tengo molestias en la parte del muslo y debajo de rodilla aunque no siempre, tomo calmantes que me bajan el dolor aunque nunca desaparece del todo. Ya hace casi 2 años que me empezó el dolor y no ha pasado ni un solo día sin que me duela.

Tomo calmantes solo cuando me duele mucho. El problema del peso intento llevarlo como puedo ya que mido 1,85 y peso 97 kilos, ahora estoy comenzando a bajar de peso. Lo peor es no poder trabajar llevo 16 meses de baja por incapacidad trabajaba en la construcción aunque creo que no podre volver a hacerlo, suerte de mi hijo de 2 años que me ayuda a llevarlo mejor.

Marcela Juarez Mendoza

Soy una persona adulta y soltera y a los 4 años de edad me diagnosticaron el Síndrome de Mc Cune Albright. Seme deformo la cara y cráneo, perdí la vista del ojo izquierdo el cual fue irreversible y tengo alteraciones hormonales los médicos dicen que es acromegalia. En la actualidad estoy bajo control médico para cualquier otra reacción que pueda presentar. Para mí fue algo muy deprimente el sufrir tantas 14 operaciones de las cuales 13 son de la cara y cráneo, pues de la nariz fueron cinco ya que también se vio afectada bloqueando las fosas nasales que impedían la respiración y a los 22 años pude saber para que servía la nariz pues siempre respiraba por la boca y para mí era normal. A pesar de todo me siento muy afortunada pues no me afecto ningún otro hueso del cuerpo y como ya mencioné que en la actualidad está controlada, eso si mi rostro no está muy simétrico que digamos pero agradezco a Dios la oportunidad que me da día a día para dar lo mejor de mí en el trabajo, mi familia y la gente que me rodea.