Hola a todos, Por fin encuentro alguien con mi mismo problema, llevo tiempo buscando información y es tan poco lo que encuentro. Me reconforta leeros aunque es muy triste, nunca crees que te vaya a pasar algo así a ti. Yo tengo 40 años, y me han descubierto una displasia severa en el cráneo, zona frontoetmoidal con afectación orbital. Aun no tengo grandes dolores pero estoy muy asustada porque me han encontrado un quiste dentro de la displasia de 4smc lleno de líquido. Quieren operar y hay que llegar al quiste a través de la displasia. Sé que si la tocan puede empezar a crecer por dios sabe dónde. El tema es que creo que los médicos no disponen de información suficiente sobre esta enfermedad. Alguien conoce un medico en algún lugar del mundo que realmente sea experto en el tema. Un abrazo muy fuerte a todos.. Hay que conseguir que investiguen más y nos den soluciones.
Mercedes
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Hola. Eres bienvenido a exponer tu caso. O a sacarte dudas... muy pronto tambien tendremos más información. Sería importante que trates de exponer las preguntas que no estan aqui formuladas, asi las investigamos.