Me atrevo a escribir porque he perdido a mi hija de 26 años quien padecía esta enfermedad desde los cinco años siempre hemos seguido todos los pasos pero lamentablemente la perdimos, su pérdida es muy dolorosa ya que tenía una inteligencia suprema estudio sabía mucho de computación. Pero esta enfermedad a ella le afecto demasiado ya que todas las complicaciones le aparecieron desde la pubertad precoz quebraduras fisuras y todo lo referente a esta enfermedad pero lo último fue que se le hizo un tumor en el brazo izquierdo en el humero la tratamos con diferentes cosas a mas de 3 años, se le hizo biopsias tratamientos como infiltraciones pero no daba resultado solo quedaba la operación la cual se hizo el 21 10 09 pero la ,operación había salido bien le extrajeron el humero completo lo mandaron a analizar no era maligno pero ella entro ese mismo día a terapia porque hizo un paro para nosotros es muy doloroso porque ella decidió operarse porque no soportaba mas el fuerte dolor que esto le producía estuvo 55 días en terapia después la bajaron a sala donde le pude dar todo mi amor pero las complicaciones no paraban lo primero fue el respirador luego la traquio y no pudo liberar a tanto complicaciones falleció el 24-12-09 era un ser extraordinario pero ya hacía más de once años que estaba en silla de ruedas pero ella tenía unas ganas de vivir a pleno me queda una gran duda esta enfermedad ES TAN CRUEL QUE SE LA PUDO llevar tan joven y a pesar de todas las luchas que hermosa pasado su nombre era Silvina Mariel Fregapane tenía 26 años fue operada en la UOM de rosario de donde somos te puedo asegurar que fue un orgullo de hija pero su vacio es cada vez mayor otro vez te contare más un beso de una mama que busca consuelo.
Stella Maris Amato. –
Nota: Pido a todos una oración para que Silvina este donde este pueda empezar a disfrutar de una existencia sin dolor y para que Stella Maris su mamá, pueda disminuir el dolor de su corazón.
Vanesa Reader