Vicente 24 años

Hola me llamo Vicente y tengo 24 años...la verdad que viendo otros casos yo no tendría ni de qué preocuparme, pero bueno supongo que para cada uno su problema es el que le da quebraderos de cabeza....yo desconozco los tipos de displasia fibrosa que existen...en mi caso lo que me pasa es que tengo displasia fibrosa del maxilar superior con lo que tengo una deformidad no muy notable en la cara y al principio no pero últimamente me está afectando en mi autoestima...me gustaría que alguien me dijera donde entrar o algún foro para hablar con gente con el mismo problema o parecido...y conocer un poco mejor el problema y desahogarme..Aunque repito que no es justo que hay gente por lo que he leído que si es para darle ánimos

Perdón por comentar mi problema ya que lo mío no es nada en comparación con lo de otras personas… a las que les doy ánimos y enhorabuena por su lucha...yo es que tengo miedo a parte de muchas otras inseguridades mi mayor preocupación es saber si puede ir a mas o si no tengo de porque preocuparme ya que hace algún tiempo que se me quedo parado  

Emma hija de Isabel Ticas

Soy Isabel mama de Emma ella tiene 1 año 6 mese y desafortunadamente me le acaban de diagnosticar el síndrome de Mc Cune Albrigh lo que me es muy preocupante somos de el salvador un país sub desarrollado en centro América

Mi hija tiene 1año 6 meses y tiene crecimiento precoz y unos puntitos de osteoporosis en sus huesos ahorita le han hecho exámenes de LH y estradiol y gracias a dios salió negativo o sea la hipófisis del cerebro está dormida y la niña tiene una vida infantil solo sus ovarios están estimulados con su útero y su busto y lastimosamente ya tiene índices de lagunas en los huesos pero ahí voy conociendo poco a poco este síndrome pero aparte de compartir quiero pedirles sugerencias que piensan puedo poner a mi hija a hacer ejercicios de su edad o son fisioterapias las que debería de hacer.

Quiero comentarles que leo las tremendas fases que pasan los que tienen mc cunne pero me llama la atención que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el síndrome pero no se qué piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero sé que es por algo pero como esta bebe no lo sé, que es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este síndrome porque mi hija lo que está reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poli quísticos y descalcificación mínima por supuesto en sus huesos

Akira

Tengo 30 años, tengo displasia fibrosa poliostotica, huesos afectados: fémur, tibia, peroné, calcáneo, astrágalo, escafoides, cuboides, cuñas lateral y media y bases de 2º,3º y 4º metatarsianos!! todo de la pierna derecha. extracción del tejido fibroso del calcáneo por dolor intenso,1 año y dos meses después el dolor es incluso más fuerte que antes, lo peor es que no solo me duele el lado exterior del talón que por eso me opere, si no que ahora también tengo dolor en el lado interior y parte posterior. También tengo molestias en la parte del muslo y debajo de rodilla aunque no siempre, tomo calmantes que me bajan el dolor aunque nunca desaparece del todo. Ya hace casi 2 años que me empezó el dolor y no ha pasado ni un solo día sin que me duela.

Tomo calmantes solo cuando me duele mucho. El problema del peso intento llevarlo como puedo ya que mido 1,85 y peso 97 kilos, ahora estoy comenzando a bajar de peso. Lo peor es no poder trabajar llevo 16 meses de baja por incapacidad trabajaba en la construcción aunque creo que no podre volver a hacerlo, suerte de mi hijo de 2 años que me ayuda a llevarlo mejor.

Marcela Juarez Mendoza

Soy una persona adulta y soltera y a los 4 años de edad me diagnosticaron el Síndrome de Mc Cune Albright. Seme deformo la cara y cráneo, perdí la vista del ojo izquierdo el cual fue irreversible y tengo alteraciones hormonales los médicos dicen que es acromegalia. En la actualidad estoy bajo control médico para cualquier otra reacción que pueda presentar. Para mí fue algo muy deprimente el sufrir tantas 14 operaciones de las cuales 13 son de la cara y cráneo, pues de la nariz fueron cinco ya que también se vio afectada bloqueando las fosas nasales que impedían la respiración y a los 22 años pude saber para que servía la nariz pues siempre respiraba por la boca y para mí era normal. A pesar de todo me siento muy afortunada pues no me afecto ningún otro hueso del cuerpo y como ya mencioné que en la actualidad está controlada, eso si mi rostro no está muy simétrico que digamos pero agradezco a Dios la oportunidad que me da día a día para dar lo mejor de mí en el trabajo, mi familia y la gente que me rodea.