Quiero dar la enhorabuena a la persona que haya tenido la iniciativa de montar la página, porque nos permite conocer a gente con tu misma enfermedad y por tanto te entiende. Bueno paso a contaros mi caso tengo 36 años a los 20 me operaron de displasia fibrosa en el cráneo, perdí la visión de un ojo y estéticamente no me quede muy bien pero vamos feliz de la vida. Me propusieron volver a operar lo que quedo, pero vamos era por estética y como que no merecía la pena. Yo no tenía síntomas ni dolores, pero de unos años a esta parte estoy empezando a tener dolores en diferentes huesos de mi cuerpo, y cada vez con mayor frecuencia. Mi visita al traumatólogo fue un poco deprimente, yo sé que no tiene cura, pero ¿¿¿¿vosotros conocéis de algún medicamento que pueda ralentizar la enfermedad???????? Os deseo que disfrutéis la vida lo máximo que podáis. Besos
Vanesa Reader
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Bienvenidos amigos. Gracias por visitar mi blog y compartir. Les cuento que a la Displasia me la descubrieron al año y medio de edad.
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hola soy maria elena medna soy de mexico y tengo una niña con el sindrome mac cune albright fue diacnosticada los 3 años de dad y orita tiene 6 años a tenido 3 fracturas 2 de braza una de femur y le extrajeron la glandula de la tiroides tiene puvertad precos y ipotiroidismo y una insufisiensia vitral leve en el corazon, se aq desarrollado mucho tiene su cuerpo como de una adolecente yo e leeido ke en los casos aki espuestos se refieren a una edad mas grande donde se empesaron a notar sus cambios y mi hija es muy pequeña aun eya los presento desd el año ymedio aunke no era diacnosticada aun algunos de untedes tienes monostotica pero la poliostotica no es muy frecuente kisiera ke alguien con poliostotica se pusiera en contacto conmigo para poder platicar mas sobre esta enfermedad ke al fin somos nosotros kienes savemos mas sobre lo ke pasamos y ke realmente savemos sobre la enfermedad les agradeseria muchisimo me contactaran gracias
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