Mi caso... Displasia Fibrosa Síndrome de Mc Cune-Albrigth

Mi primer síntoma fue la menstruación al año y medio de edad. Los Endocrinólogos comenzaron a tratarme la pubertad precoz con una inyección cada semana. A su vez permanentemente me hacían una diversa cantidad de estudios. Yo no tengo muchos recuerdos de esa época ya que fue difícil para mí, especialmente porque no entendía porque me hacían tantas cosas.

No recuerdo bien a qué edad tuve mi primer fractura, si puedo decir que a partir de ahí las cosas fueron diferentes, mucho tiempo con yesos, hace poco recién me entere que el yeso no es lo mejor para los huesos con displasia.

A causa del Síndrome de Mc Cune tuve una operación de ovario a los 8 años de edad aproximadamente, luego a posterior continuaron apareciendo quistes pero eran combatidos con medicamento.

Actualmente tengo la Displasia en Cadera y Fémur derecho, tibia y peroné derecho, y parte de la pelvis. Tengo una leve escoliosis ocasionada por el acortamiento y leve deformación de mi pierna derecha y espondilosis en la 5ta lumbar. Tengo la vista reducida en muy poco 1.50 y 1.25

Tengo prohibido andar en bicicleta subirme a sillas, bancos o cualquier lugar del que me pueda caer, tengo prohibido levantar cosas pesadas, tener hijos, subir más de peso,  camino con bastones canadienses, y a veces los dolores me enloquecen.

Pero puedo decir con certeza, de que mi tiempo estimado de vida en la época en la que me trataban era de 12 años; con una deformidad más marcada y eso no sucedió.

Ya tengo 35 años, antes de que me prohibieran tener hijos logre tener uno, con muchísimos cuidados. Y he tenido la oportunidad de conocer mucha gente a través de internet que tiene esta enfermedad que según los médicos en su momento, le habían dicho a mi mama que éramos uno en un millón. Bueno honestamente me alegro que exista internet, de que podamos entre todos hacer algo con él y formar lazos de amistad.