Soy Isabel mama de Emma ella tiene 1 año 6 mese y desafortunadamente me le acaban de diagnosticar el síndrome de Mc Cune Albrigh lo que me es muy preocupante somos de el salvador un país sub desarrollado en centro América
Mi hija tiene 1año 6 meses y tiene crecimiento precoz y unos puntitos de osteoporosis en sus huesos ahorita le han hecho exámenes de LH y estradiol y gracias a dios salió negativo o sea la hipófisis del cerebro está dormida y la niña tiene una vida infantil solo sus ovarios están estimulados con su útero y su busto y lastimosamente ya tiene índices de lagunas en los huesos pero ahí voy conociendo poco a poco este síndrome pero aparte de compartir quiero pedirles sugerencias que piensan puedo poner a mi hija a hacer ejercicios de su edad o son fisioterapias las que debería de hacer.
Quiero comentarles que leo las tremendas fases que pasan los que tienen mc cunne pero me llama la atención que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el síndrome pero no se qué piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero sé que es por algo pero como esta bebe no lo sé, que es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este síndrome porque mi hija lo que está reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poli quísticos y descalcificación mínima por supuesto en sus huesos
hola soy maria elena medna soy de mexico y tengo una niña con el sindrome mac cune albright fue diacnosticada los 3 años de dad y orita tiene 6 años a tenido 3 fracturas 2 de braza una de femur y le extrajeron la glandula de la tiroides tiene puvertad precos y ipotiroidismo y una insufisiensia vitral leve en el corazon, se aq desarrollado mucho tiene su cuerpo como de una adolecente yo e leeido ke en los casos aki espuestos se refieren a una edad mas grande donde se empesaron a notar sus cambios y mi hija es muy pequeña aun eya los presento desd el año ymedio aunke no era diacnosticada aun algunos de untedes tienes monostotica pero la poliostotica no es muy frecuente kisiera ke alguien con poliostotica se pusiera en contacto conmigo para poder platicar mas sobre esta enfermedad ke al fin somos nosotros kienes savemos mas sobre lo ke pasamos y ke realmente savemos sobre la enfermedad les agradeseria muchisimo me contactaran gracias
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