Mi displasia es poliostótica, están comprometidos varios huesos, en especial fémur,tibias, tobillos, cara y cráneo.
1- El fémur derecho se me ha fisurado en dos ocasiones. Actualmente estoy en reposo desde hace dos meses y me desplazo con muletas en mi domicilio ya que no puedo salir a la calle.
Pero las fisuras del fémur siempre han coincidido con caídas previas, lo que ocurre es que las caídas se han producido unos 20 días antes de que se haya manifestado la fisura.
Desde mi punto de vista esto no ha tenido nada que ver, es mi madre la que considera que las fisuras se han producido por estos traumatismos, por llamarles de alguna manera.
Mi esperanza hasta la fecha es que aún no se me ha fracturado del todo un hueso, porque según el último traumatólogo al que acudí, no sabría decirme, teniendo en cuenta las imágenes del fémur, si se arreglaría o no con intervención quirúrgica.
Durante el reposo por ambas fisuras, en ningún momento me dijeron que habría que escayolar así que he procurado estar inmovilizada y ya está.
La primera fue en el año 1999, y la segunda ha sido este diciembre, por lo que han transcurrido 10 años entre ambas y he podido hacer una vida normal.
2- He podido hacer y estoy haciendo vida normal con varias prohibiciones que no me han supuesto problemas: exenta de hacer gimnasia en el colegio, no patinar, no montar en bicicleta, no esquiar, no conducir en motocicletas,evitar en lo posible los golpes...
Incluso el calzado que había llevado era normal, con tacones incluso, hasta hace 4 años que dio la cara una lesión en el tobillo y desde entonces el calzado es totalmente plano.
He tenido muchos dolores por abultamiento en tibias, cráneo y maxilar(este último está estancado desde hace años afortunadamente), pero esto no me ha impedido hacer vida normal y hacer cosas como bailar(cada vez menos), pasear, viajar, trabajar etc.
3- Respecto al tema del embarazo, lo único que me dijo un médico fue que antes de quedarme embarazada debía perder 10 kg.Los ginecólogos que he visitado no han sabido contestar a mis preguntas porque no han tenido ningún caso como el mío.
De hecho uno de los últimos médicos me dijo a mi pregunta de si podía quedarme embarazada: "¿tienes ovarios? ¿tienes la regla? pues entonces porqué no vas a poder quedarte embarazada". En fin..eso no tranquiliza demasiado.
Es por eso por lo que busqué en internet, quería saber si había más mujeres como yo, con mi enfermedad y que se hubieran quedado embarazadas, para conocer los cuidados especiales y saber si el embarazo empeoraba la enfermedad en todos los casos.
Yo tengo asumido que si decido intentarlo, y si todo va bien el bebé nacería por cesárea.
Que se consideraría embarazo de alto riesgo; aquí en España los embarazos de este tipo llevan una serie de cuidados especiales por parte de los médicos, pero en el caso de nuestra enfermedad como no hay tratamiento, no sé muy bien qué podrían hacer los médicos para ayudar.
Y tanbién tengo asumido que es muy probable que tuviera que estar en reposo absoluto, llegado el caso de que el embarazo me provocara fisuras de fémur ó de otros huesos.
Por el dolor realmente no tengo mucho miedo, apenas tomo medicamentos, supongo que me hace recordar lo agradecida que debo estar a la vida, y que soy diferente, para bien o para mal, pero debo dar gracias por levantarme cada día y por ser feliz.
Es cierto que un cuerpo de una mujer de 18 no es igual que el de una mujer de 32, me alegro de que tomaras la decisión de tener a tu bebé, enhorabuena.
4-Mis miedos principales son:
Que sea hereditario, aunque en la mayoría de los estudios que he leído lo descartan
Que las caderas se me fastidien y no pueda andar más.
Que el tema hormonal del embarazo acelere las manifestaciones óseas en cara, cráneo y esto pueda afectar a vista u oído, y también a que afecte estéticamente y no tenga solución. Trabajo de cara al público y si esto llegara a pasar no podría continuar con ese trabajo, además de que psicológicamente eso me afectaría mucho.Actualmente tengo una miopía de 2.75 y 3.00, lo que puede ser normal en una persona de mi edad y uso lentes de contacto sin problemas.El oculista intenta por todos los medios que me opere de la miopía y pienso que lo que pretende es que le haga de conejillo de indias. Cada vez que voy, una vez al año, le intento explicar de la manera más amable posible que no me opero, y que cuando opere a alguna persona con mi enfermedad, y tiene éxito, que me llame y entonces me lo plantearía.
En definitiva, que el embarazo "despierte" las manifestaciones óseas que de alguna manera u otra están "dormidas" a intervalos.
5- Lo único que me ha dicho un médico es que antes que nada debo perder 10 kg, y situarme muy por debajo de mi peso.Imagino que para poder coger con el embarazo como máximo esos mismos 9 ó10 kgs y que mi cuerpo no note el cambio.
Actualmente estoy en 62 kg, y mido 160, siendo mi peso ideal unos 58kg. Me estoy cuidando mucho para poder alcanzar el objetivo ideal, pero entiendo que será muy difícil bajar tanto como me dijo el médico, aunque no voy a dejar de intentarlo.
Mi familia es maravillosa, mi hermana me ha llegado a decir que ella me deja su vientre para por fecundación in vitro tener mi bebé por mí. Pero es algo que no puedo hacer.
6- Como reflexión, lo que quisiera es que existiera algún médico que de verdad se hubiera interesado por esta enfermedad, y que investigaran y encontrara la manera de frenar los síntomas. Y que con su supervisión las mujeres con el S.M Albright pudiéramos pensar en tener un bebé sin otros miedos que los que pueda pasar cualquier otra mujer durante el embarazo.
Como esto no existe, seguiré buscando alguien en España que haya tratado a más personas con mi enfermedad, por si me pueden ayudar.Si no lo encuentro, es probable que adelgace lo necesario y que busque el bebé, y que pase lo que tenga que pasar.
¿Cómo se llama ese médico que comentas en Argentina?
7- Por último lo único que me han aconsejado los médicos por activa y por pasiva es hacer ejercicio suave y entre todas las opciones la natación, que puede ayudar a fortalecer los huesos y proteger las articulaciones que los rodean y mejorar mucho la calidad de vida.
Actualmente estoy tomando Natecal (calcio con vitamina D) y probaron también la Calcitonina, aunque de forma experimental.No existen estudios que probaran que funciona en nuestro caso pero al menos hay que intentar algo.
Hola! Me llamo Reina y vivo en Colegiales, Buenos Aires, Argentina. Tengo 43 años. A los 5 años me detectaron que tenía Displasia Fibrosa Poliostotica en las piernas pero principalmente en los fémures. Pasé por muchas operaciones desde los 5 años: un injerto de hueso sano, una fractura, un clavo que luego de años lo retiraron, placa de metal con 10 tornillos y en la última operación me retiraron esto también. Muchos años de reposo, de mucho dolor físico, de rehabilitaciones con muletas, bastone
