Espacio para personas con Displasia Fibrosa

Resumen de mi Historia Clínica

2011-06-26T12:34:00.001-07:00

1976 - Telarca y metrorragias secundarias a contacto con estrógenos.

Diagnostico: Pubertad Precoz

1977 - Dolores en miembros inferiores

Diagnostico: Displasia Fibrosa Poliostotica Sindrome de Mc Cune Allbrigth

1978 – 1era operación donde se relleno con chips de hueso de vaca desproteinizado y corticanol de tibia

Se inicia tratamiento con Medroxiprogesterona 50mg por semana vía intramuscular para inhibir la actividad estrogenica. A los 3 meses se incrementa la dosis a 100mg.

1979 – Mayo: Se suspende Medroxiprogesterona. Se realiza tracción durante dos meses por fractura encontrada en femur derecho y luego se opera colocando un clavo de Kumtcher. Medicación Solucortryl R

1979 – Septiembre: Se comienza a administrar nuevamente Medroxiprogesterona esta vez, 150mg por semana.

1981 – Recibe laparotomía exploradora.

1982 – Se detecta escolisosis

1984 – Finaliza tratamiento con Medroxiprogesterona.

1987 – La deformación progresiva de la extremidad proximal y mediodía fisaria del fémur requirió de osteotomías de alineación con clavos endomedulares razón por la cual se realiza cambio de clavo – Se limpia el hueso y se rellena con parte de la cadera.

1993 – Cesárea. Realizada el 26/01/1993 Procedimiento normal anestesia Gral.

1994 – Quiste de 25x23mm En región anexial derecha. Utero en su eje. Diámetro longitudinal: 71mm. Diámetro Antero posterior: 36mm Diámetro transversal: 42mm. Tratamiento con medicación.

1995 – Diagnostico: Astigmatismo miopico

2002 – Septiembre: Fractura de la 5ta costilla derecha

2003 – Septiembre: Otitis aguda oído derecho

2003 – Cambio de clavo endomedular. Colocación de clavo endomedular tipo Kumtcher macizo de 10mms de diámetro por 36 cms. De largo con cerrojos proximal y distal.

2006 – Febrero: Fractura Pilón Tibial grado III de la clasificación de Rüedi y Allgöwer. Se descubren otros focos de displasia fibrosa que comprometen aun más la capacidad física. A ello se agrega un acortamiento del miembro inferior derecho de 2cm y medio, hipotrofia muscular, disminución de fuerza y menor estabilidad articular en rodilla y tobillo.

2006 – Diciembre: Diagnósticos: Espondilólisis en pars articularis L5 – Lumbociatica

2009 – Enero: Diagnostico: Lipoma en la región interescapular superior. Se observa una formación fusiforme hipoecoica, homogénea y de borde definido, que mide 3cm. x 0.8cm de ejes máximos. La misma se halla a 4mm de la superficie cutánea.

2010 – TSH 5.35 Se establece que la paciente tiene hipotiroidismo. Sin tratamiento

2011 – Enero Lumbociatica – Junio - Ciatalgia

Natalia

2010-02-22T20:03:00.000-08:00

Mi displasia es poliostótica, están comprometidos varios huesos, en especial fémur,tibias, tobillos, cara y cráneo.

1- El fémur derecho se me ha fisurado en dos ocasiones. Actualmente estoy en reposo desde hace dos meses y me desplazo con muletas en mi domicilio ya que no puedo salir a la calle.

Pero las fisuras del fémur siempre han coincidido con caídas previas, lo que ocurre es que las caídas se han producido unos 20 días antes de que se haya manifestado la fisura.

Desde mi punto de vista esto no ha tenido nada que ver, es mi madre la que considera que las fisuras se han producido por estos traumatismos, por llamarles de alguna manera.

Mi esperanza hasta la fecha es que aún no se me ha fracturado del todo un hueso, porque según el último traumatólogo al que acudí, no sabría decirme, teniendo en cuenta las imágenes del fémur, si se arreglaría o no con intervención quirúrgica.

Durante el reposo por ambas fisuras, en ningún momento me dijeron que habría que escayolar así que he procurado estar inmovilizada y ya está.

La primera fue en el año 1999, y la segunda ha sido este diciembre, por lo que han transcurrido 10 años entre ambas y he podido hacer una vida normal.

2- He podido hacer y estoy haciendo vida normal con varias prohibiciones que no me han supuesto problemas: exenta de hacer gimnasia en el colegio, no patinar, no montar en bicicleta, no esquiar, no conducir en motocicletas,evitar en lo posible los golpes...

Incluso el calzado que había llevado era normal, con tacones incluso, hasta hace 4 años que dio la cara una lesión en el tobillo y desde entonces el calzado es totalmente plano.

He tenido muchos dolores por abultamiento en tibias, cráneo y maxilar(este último está estancado desde hace años afortunadamente), pero esto no me ha impedido hacer vida normal y hacer cosas como bailar(cada vez menos), pasear, viajar, trabajar etc.

3- Respecto al tema del embarazo, lo único que me dijo un médico fue que antes de quedarme embarazada debía perder 10 kg.Los ginecólogos que he visitado no han sabido contestar a mis preguntas porque no han tenido ningún caso como el mío.

De hecho uno de los últimos médicos me dijo a mi pregunta de si podía quedarme embarazada: "¿tienes ovarios? ¿tienes la regla? pues entonces porqué no vas a poder quedarte embarazada". En fin..eso no tranquiliza demasiado.

Es por eso por lo que busqué en internet, quería saber si había más mujeres como yo, con mi enfermedad y que se hubieran quedado embarazadas, para conocer los cuidados especiales y saber si el embarazo empeoraba la enfermedad en todos los casos.

Yo tengo asumido que si decido intentarlo, y si todo va bien el bebé nacería por cesárea.

Que se consideraría embarazo de alto riesgo; aquí en España los embarazos de este tipo llevan una serie de cuidados especiales por parte de los médicos, pero en el caso de nuestra enfermedad como no hay tratamiento, no sé muy bien qué podrían hacer los médicos para ayudar.

Y tanbién tengo asumido que es muy probable que tuviera que estar en reposo absoluto, llegado el caso de que el embarazo me provocara fisuras de fémur ó de otros huesos.

Por el dolor realmente no tengo mucho miedo, apenas tomo medicamentos, supongo que me hace recordar lo agradecida que debo estar a la vida, y que soy diferente, para bien o para mal, pero debo dar gracias por levantarme cada día y por ser feliz.

Es cierto que un cuerpo de una mujer de 18 no es igual que el de una mujer de 32, me alegro de que tomaras la decisión de tener a tu bebé, enhorabuena.

4-Mis miedos principales son:

Que sea hereditario, aunque en la mayoría de los estudios que he leído lo descartan

Que las caderas se me fastidien y no pueda andar más.

Que el tema hormonal del embarazo acelere las manifestaciones óseas en cara, cráneo y esto pueda afectar a vista u oído, y también a que afecte estéticamente y no tenga solución. Trabajo de cara al público y si esto llegara a pasar no podría continuar con ese trabajo, además de que psicológicamente eso me afectaría mucho.Actualmente tengo una miopía de 2.75 y 3.00, lo que puede ser normal en una persona de mi edad y uso lentes de contacto sin problemas.El oculista intenta por todos los medios que me opere de la miopía y pienso que lo que pretende es que le haga de conejillo de indias. Cada vez que voy, una vez al año, le intento explicar de la manera más amable posible que no me opero, y que cuando opere a alguna persona con mi enfermedad, y tiene éxito, que me llame y entonces me lo plantearía.

En definitiva, que el embarazo "despierte" las manifestaciones óseas que de alguna manera u otra están "dormidas" a intervalos.

5- Lo único que me ha dicho un médico es que antes que nada debo perder 10 kg, y situarme muy por debajo de mi peso.Imagino que para poder coger con el embarazo como máximo esos mismos 9 ó10 kgs y que mi cuerpo no note el cambio.

Actualmente estoy en 62 kg, y mido 160, siendo mi peso ideal unos 58kg. Me estoy cuidando mucho para poder alcanzar el objetivo ideal, pero entiendo que será muy difícil bajar tanto como me dijo el médico, aunque no voy a dejar de intentarlo.

Mi familia es maravillosa, mi hermana me ha llegado a decir que ella me deja su vientre para por fecundación in vitro tener mi bebé por mí. Pero es algo que no puedo hacer.

6- Como reflexión, lo que quisiera es que existiera algún médico que de verdad se hubiera interesado por esta enfermedad, y que investigaran y encontrara la manera de frenar los síntomas. Y que con su supervisión las mujeres con el S.M Albright pudiéramos pensar en tener un bebé sin otros miedos que los que pueda pasar cualquier otra mujer durante el embarazo.

Como esto no existe, seguiré buscando alguien en España que haya tratado a más personas con mi enfermedad, por si me pueden ayudar.Si no lo encuentro, es probable que adelgace lo necesario y que busque el bebé, y que pase lo que tenga que pasar.

¿Cómo se llama ese médico que comentas en Argentina?

7- Por último lo único que me han aconsejado los médicos por activa y por pasiva es hacer ejercicio suave y entre todas las opciones la natación, que puede ayudar a fortalecer los huesos y proteger las articulaciones que los rodean y mejorar mucho la calidad de vida.

Actualmente estoy tomando Natecal (calcio con vitamina D) y probaron también la Calcitonina, aunque de forma experimental.No existen estudios que probaran que funciona en nuestro caso pero al menos hay que intentar algo.

Silvina

2010-01-20T13:43:00.000-08:00

Me atrevo a escribir porque he perdido a mi hija de 26 años quien padecía esta enfermedad desde los cinco años siempre hemos seguido todos los pasos pero lamentablemente la perdimos, su pérdida es muy dolorosa ya que tenía una inteligencia suprema estudio sabía mucho de computación. Pero esta enfermedad a ella le afecto demasiado ya que todas las complicaciones le aparecieron desde la pubertad precoz quebraduras fisuras y todo lo referente a esta enfermedad pero lo último fue que se le hizo un tumor en el brazo izquierdo en el humero la tratamos con diferentes cosas a mas de 3 años, se le hizo biopsias tratamientos como infiltraciones pero no daba resultado solo quedaba la operación la cual se hizo el 21 10 09 pero la ,operación había salido bien le extrajeron el humero completo lo mandaron a analizar no era maligno pero ella entro ese mismo día a terapia porque hizo un paro para nosotros es muy doloroso porque ella decidió operarse porque no soportaba mas el fuerte dolor que esto le producía estuvo 55 días en terapia después la bajaron a sala donde le pude dar todo mi amor pero las complicaciones no paraban lo primero fue el respirador luego la traquio y no pudo liberar a tanto complicaciones falleció el 24-12-09 era un ser extraordinario pero ya hacía más de once años que estaba en silla de ruedas pero ella tenía unas ganas de vivir a pleno me queda una gran duda esta enfermedad ES TAN CRUEL QUE SE LA PUDO llevar tan joven y a pesar de todas las luchas que hermosa pasado su nombre era Silvina Mariel Fregapane tenía 26 años fue operada en la UOM de rosario de donde somos te puedo asegurar que fue un orgullo de hija pero su vacio es cada vez mayor otro vez te contare más un beso de una mama que busca consuelo.

Stella Maris Amato. –

Nota: Pido a todos una oración para que Silvina este donde este pueda empezar a disfrutar de una existencia sin dolor y para que Stella Maris su mamá, pueda disminuir el dolor de su corazón.

Vanesa Reader

Paula

2010-01-20T13:40:00.001-08:00

En este momento tengo 15 años, mi displasia es en el maxilar superior derecho, no fue muy notoria hasta que empezó mi pubertad algo precoz, me desarrolle a los 10 años, desde que tenía 4 años a mi mama se le hacía muy raro que no me salieron todos los dientes que normalmente salen en una niña de esa edad, en COLOMBIA los doctore no estan muy informados de esta enfermedad sin embargo dijeron que este tumor por así decirlo podía dejar de crecer o crecer mucho y deformar la cara.

A los 14 años me hicieron una cirugía en la que supuestamente quitaron la parte afectada (mi pregunta es si esto es posible, es decir que solo una parte específica del cuerpo este afectada, la cara o toda una parte del cuerpo en mi caso la parte derecha)todo salió bien, curo bien y al siguiente año me intervinieron quirúrgicamente de nuevo para rellenar el maxilar con hueso de mi cresta iliaca, eso paso hace 4 meses pero que don una partecita de hueso descubierta y por ahí estoy supurando.... tengo que ir a control a ver qué me dice en doc.

Ahora esto afecta mucho mi autoestima ya que me quitaron del incisivo segundo para atrás, me gusta sonreír, me gusta reír, pero los comentarios de la gente me afectan mucho, ya que hay gente muy imprudente.....ahora tengo mucho miedo de que esto crezca de nuevo y quede ciega o algo así, cada vez que pienso en esto es demasiado feo saber que soy una persona con un síndrome, me da demasiada nostalgia, no comento esto con nadie porque supuestamente soy una persona fuerte además no quiero que la gente me tenga lastima, pero sinceramente y ante Uds. que tienen el mismo problema esto es horrible, mi problema no es muy grave a comparación de otros pero no entiendo para que los niños vienen al mundo malos, dañados, con problemas!!!

Información sobre que es La Displasia Fibrosa

2009-11-05T12:40:00.000-08:00

1- ¿Qué es la Displasia Fibrosa?

La Displasia fibrosa es una enfermedad crónica del esqueleto que produce un desarrollo anormal de tejido fibroso dentro de uno o más huesos. Esta anormalidad puede causar crecimiento no uniforme, fragilidad y deformidad en los huesos afectados.

2- ¿Qué huesos se comprometen con mayor frecuencia?

Cualquier hueso puede ser afectado en la Displasia Fibrosa. Algunos pacientes tienen un solo hueso comprometido (FORMA MONOSTÓTICA), mientras que otros tienen varios afectados (FORMA POLIOSTÓTICA). Las localizaciones más frecuentes de la enfermedad son el fémur ( muslo), la tibia (pierna), las costillas, el cráneo, los huesos de la cara, el húmero (brazo) y la pelvis. Las vértebras se comprometen con menor frecuencia. Si bien muchas partes del esqueleto pueden afectarse, la Displasia Fibrosa no es una enfermedad que se disemine de un hueso a otro. Con frecuencia se encuentra comprometidos los huesos de un solo lado del cuerpo.

3-¿Cuáles son los síntomas de la Displasia Fibrosa?

Dependiendo de la localización de la enfermedad, varios problemas pueden desarrollarse. Los síntomas más comunes son el dolor óseo, la deformidad local del esqueleto y las fracturas.Dolor óseo: El dolor óseo puede ser consecuencia de la expansión del tejido fibroso en el tejido óseo. El comienzo del dolor puede ser una señal de fractura inminente en un hueso que ha sido debilitado por esta expansión gradual. Una fractura puede causar un sorpresivo aumento del dolor. Con menor frecuencia, la displasia fibrosa puede producir dolor por compresión sobre un nervio adyacente. En los pacientes con una considerable deformación de los huesos largos que soportan peso (muslo y piernas), puede desarrollarse artrosis a nivel articular.Deformación ósea: Puede ocurrir a cualquier nivel del esqueleto. Sin embargo, la deformidad ósea causada por la Displasia Fibrosa es más obvia cuando ocurre en el cráneo o los huesos de la cara. Fractura: Se produce por la invasión del tejido fibroso en el hueso sano y este se adelgaza. Como resultado, se vuelve delgado y frágil y pueden ocurrir fracturas, en especial de los huesos largos de las piernas.

4- ¿Qué causa la Displasia Fibrosa?

La causa precisa de la Displasia Fibrosa no se conoce, estudios recientes indican que podría estar causada por una alteración bioquímica en una proteína del hueso que induce el crecimiento excesivo de células productoras de tejido fibroso. Esta alteración bioquímica es consecuencia de una mutación (cambio) en la estructura del gen que produce la proteína. Se piensa que la Displasia Fibrosa es una enfermedad congénita, o sea que quién la padece la posee desde su nacimiento.

5- ¿Si algún miembro de mi familia tiene Displasia Fibrosa, debe preocuparme la posibilidad de tener yo la enfermedad?

No. La Displasia Fibrosa no es una enfermedad hereditaria y generalmente no ocurre en miembros de una misma familia.

6- ¿Cuál es la frecuencia de la Displasia Fibrosa?

Es una enfermedad muy rara, su incidencia real no se conoce.7- ¿A qué personas afecta principalmente la Displasia Fibrosa?La Displasia Fibrosa se diagnostica usualmente en niños y adultos jóvenes. Si la enfermedad compromete más de un hueso, es más probable que se produzcan problemas antes de los diez años. La enfermedad afecta tanto a hombres como mujeres y no parece variar su incidencia según la raza.

8- ¿Cómo se diagnostica usualmente la Displasia Fibrosa?

Los huesos con Displasia Fibrosa tienen imágenes radiográficas características. Cuando existen dudas sobre el diagnóstico el médico puede obtener una porción del hueso para que sea analizado por el médico patólogo (BIOPSIA). En algunos pacientes, una elevación de la enzima Fosfatasa Alcalina puede aparecer en los análisis de sangre, pero una elevación de esta enzima no significa siempre que la persona padezca Displasia Fibrosa.

9- ¿Cuál es el pronóstico de la Displasia Fibrosa?

Existe una gran variabilidad en la evolución clínica de la enfermedad. Los pacientes que tienen Displasia Fibrosa en muchos huesos, tienen más problemas. Los pacientes con una o pocas lesiones quizás padezcan pocos o ningún síntoma.

10- ¿Cómo se trata la Displasia Fibrosa?

Tratamiento médico: El Pamidronato es una droga que fue aprobada con anterioridad para tratar la enfermedad de Paget del hueso, una enfermedad que se parece en algunos aspectos a la Displasia Fibrosa. Estudios preliminares con Pamidronato sugieren que algunos pacientes con Displasia Fibrosa pueden beneficiarse con este tratamiento, sin embargo aún no se ha aprobado específicamente para el tratamiento de la Displasia Fibrosa. Se ha reportado que el uso de infusiones múltiples de Pamidronato disminuye el dolor óseo, mejora las lesiones radiológicas y mejora la densidad mineral ósea en pacientes con Displasia Fibrosa.

Tratamiento quirúrgico: La cirugía se utiliza para tratar la Displasia Fibrosa cuando existen determinadas complicaciones. Se recomienda para casos de Displasia Fibrosa con dolor óseo intratable, para mejorar la movilidad cuando se ve afectada por la deformidad ósea, para facilitar la curación de fracturas y para disminuir la presión local a nivel de la médula espinal, nervios espinales o craneales. .Algunos de los procedimientos usados comúnmente son: . Remoción del hueso afectado seguido de injerto óseo en pacientes con persistencia del dolor óseo.. Remoción de un trozo de hueso en regiones con ubicación de clavos o pernos e injerto óseo para corregir la deformidad.. Remoción de un trozo de hueso de la tibia con fijación y/o pernos óseos para corregir la deformidad.El resultado de estos procedimientos quirúrgicos varía desde muy exitoso a poco exitoso.

11- ¿Está recomendado hacer ejercicio a las personas con Displasia Fibrosa?

La actividad física es muy importante para mantener la salud del esqueleto y está recomendada a pacientes con Displasia Fibrosa. El ejercicio también ayuda a evitar la ganancia de peso y a mantener la movilidad de las articulaciones. El programa de ejercicios debe estar cuidadosamente diseñado, bajo supervisión médica para minimizar el riesgo de fractura.

12-¿Qué es el Síndrome de Mc Cune-Albright?

Algunos individuos con Displasia Fibrosa pueden desarrollar problemas hormonales como pubertad precoz, hipertiroidismo, excesiva secreción de hormonas hipofisarias y aumento del calcio sanguíneo dependiente de la parathormona. Los individuos con alteraciones hormonales pueden también poseer áreas pigmentadas en la piel llamadas "manchas café con leche". La combinación de Displasia Fibrosa, alteraciones hormonales y manchas en la piel se denomina Síndrome de Mc Cune Albright. Se llamó así luego que los Dres. Donovan Mc Cune y Fuller Albright, describieran independientemente este síndrome en 1937. Los pacientes que poseen Displasia Fibrosa en un solo hueso usualmente no desarrollan el síndrome de Mc Cune Albright.

13- ¿Porqué algunos pacientes con Displasia Fibrosa desarrolla problemas hormonales y otros no?

Está demostrado que la misma alteración bioquímica encontrada en los huesos afectados con Displasia Fibrosa se encuentra en una o más glándulas en los enfermos que desarrollan alteraciones hormonales. Esta alteración química resulta en una producción aumentada de hormonas por las glándulas afectadas. Entonces si la alteración se encuentra en la tiroides, el resultado será hipertiroidismo.

14- ¿Qué médicos son especialistas en el diagnóstico y tratamiento de la Displasia Fibrosa?

Los médicos especialistas en hueso y metabolismo mineral (osteología) son los profesionales mejor preparados para tratar esta enfermedad tanto a nivel clínico como metabólico. En el caso de ser necesario un tratamiento quirúrgico el médico osteólogo deberá trabajar conjuntamente con cirujanos y/ u ortopedistas.

Dra. Muriel Parisi

Sección Osteopatías Médicas

Hospital de Clínicas, UBA,

Buenos Aires, Argentina.

Leo

2009-11-05T07:31:00.001-08:00

Quiero dar la enhorabuena a la persona que haya tenido la iniciativa de montar la página, porque nos permite conocer a gente con tu misma enfermedad y por tanto te entiende. Bueno paso a contaros mi caso tengo 36 años a los 20 me operaron de displasia fibrosa en el cráneo, perdí la visión de un ojo y estéticamente no me quede muy bien pero vamos feliz de la vida. Me propusieron volver a operar lo que quedo, pero vamos era por estética y como que no merecía la pena. Yo no tenía síntomas ni dolores, pero de unos años a esta parte estoy empezando a tener dolores en diferentes huesos de mi cuerpo, y cada vez con mayor frecuencia. Mi visita al traumatólogo fue un poco deprimente, yo sé que no tiene cura, pero ¿¿¿¿vosotros conocéis de algún medicamento que pueda ralentizar la enfermedad???????? Os deseo que disfrutéis la vida lo máximo que podáis. Besos

Mercedes

2009-11-05T07:29:00.001-08:00

Hola a todos, Por fin encuentro alguien con mi mismo problema, llevo tiempo buscando información y es tan poco lo que encuentro. Me reconforta leeros aunque es muy triste, nunca crees que te vaya a pasar algo así a ti. Yo tengo 40 años, y me han descubierto una displasia severa en el cráneo, zona frontoetmoidal con afectación orbital. Aun no tengo grandes dolores pero estoy muy asustada porque me han encontrado un quiste dentro de la displasia de 4smc lleno de líquido. Quieren operar y hay que llegar al quiste a través de la displasia. Sé que si la tocan puede empezar a crecer por dios sabe dónde. El tema es que creo que los médicos no disponen de información suficiente sobre esta enfermedad. Alguien conoce un medico en algún lugar del mundo que realmente sea experto en el tema. Un abrazo muy fuerte a todos.. Hay que conseguir que investiguen más y nos den soluciones.

Mercedes

Mi caso... Displasia Fibrosa Síndrome de Mc Cune-Albrigth

2009-11-01T01:20:00.000-07:00

Mi primer síntoma fue la menstruación al año y medio de edad. Los Endocrinólogos comenzaron a tratarme la pubertad precoz con una inyección cada semana. A su vez permanentemente me hacían una diversa cantidad de estudios. Yo no tengo muchos recuerdos de esa época ya que fue difícil para mí, especialmente porque no entendía porque me hacían tantas cosas.

No recuerdo bien a qué edad tuve mi primer fractura, si puedo decir que a partir de ahí las cosas fueron diferentes, mucho tiempo con yesos, hace poco recién me entere que el yeso no es lo mejor para los huesos con displasia.

A causa del Síndrome de Mc Cune tuve una operación de ovario a los 8 años de edad aproximadamente, luego a posterior continuaron apareciendo quistes pero eran combatidos con medicamento.

Actualmente tengo la Displasia en Cadera y Fémur derecho, tibia y peroné derecho, y parte de la pelvis. Tengo una leve escoliosis ocasionada por el acortamiento y leve deformación de mi pierna derecha y espondilosis en la 5ta lumbar. Tengo la vista reducida en muy poco 1.50 y 1.25

Tengo prohibido andar en bicicleta subirme a sillas, bancos o cualquier lugar del que me pueda caer, tengo prohibido levantar cosas pesadas, tener hijos, subir más de peso, camino con bastones canadienses, y a veces los dolores me enloquecen.

Pero puedo decir con certeza, de que mi tiempo estimado de vida en la época en la que me trataban era de 12 años; con una deformidad más marcada y eso no sucedió.

Ya tengo 35 años, antes de que me prohibieran tener hijos logre tener uno, con muchísimos cuidados. Y he tenido la oportunidad de conocer mucha gente a través de internet que tiene esta enfermedad que según los médicos en su momento, le habían dicho a mi mama que éramos uno en un millón. Bueno honestamente me alegro que exista internet, de que podamos entre todos hacer algo con él y formar lazos de amistad.

Vicente 24 años

2009-10-31T23:44:00.000-07:00

Hola me llamo Vicente y tengo 24 años...la verdad que viendo otros casos yo no tendría ni de qué preocuparme, pero bueno supongo que para cada uno su problema es el que le da quebraderos de cabeza....yo desconozco los tipos de displasia fibrosa que existen...en mi caso lo que me pasa es que tengo displasia fibrosa del maxilar superior con lo que tengo una deformidad no muy notable en la cara y al principio no pero últimamente me está afectando en mi autoestima...me gustaría que alguien me dijera donde entrar o algún foro para hablar con gente con el mismo problema o parecido...y conocer un poco mejor el problema y desahogarme..Aunque repito que no es justo que hay gente por lo que he leído que si es para darle ánimos

Perdón por comentar mi problema ya que lo mío no es nada en comparación con lo de otras personas… a las que les doy ánimos y enhorabuena por su lucha...yo es que tengo miedo a parte de muchas otras inseguridades mi mayor preocupación es saber si puede ir a mas o si no tengo de porque preocuparme ya que hace algún tiempo que se me quedo parado

Emma hija de Isabel Ticas

2009-10-31T23:36:00.000-07:00

Soy Isabel mama de Emma ella tiene 1 año 6 mese y desafortunadamente me le acaban de diagnosticar el síndrome de Mc Cune Albrigh lo que me es muy preocupante somos de el salvador un país sub desarrollado en centro América

Mi hija tiene 1año 6 meses y tiene crecimiento precoz y unos puntitos de osteoporosis en sus huesos ahorita le han hecho exámenes de LH y estradiol y gracias a dios salió negativo o sea la hipófisis del cerebro está dormida y la niña tiene una vida infantil solo sus ovarios están estimulados con su útero y su busto y lastimosamente ya tiene índices de lagunas en los huesos pero ahí voy conociendo poco a poco este síndrome pero aparte de compartir quiero pedirles sugerencias que piensan puedo poner a mi hija a hacer ejercicios de su edad o son fisioterapias las que debería de hacer.

Quiero comentarles que leo las tremendas fases que pasan los que tienen mc cunne pero me llama la atención que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el síndrome pero no se qué piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero sé que es por algo pero como esta bebe no lo sé, que es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este síndrome porque mi hija lo que está reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poli quísticos y descalcificación mínima por supuesto en sus huesos

Akira

2009-10-31T22:22:00.001-07:00

Tengo 30 años, tengo displasia fibrosa poliostotica, huesos afectados: fémur, tibia, peroné, calcáneo, astrágalo, escafoides, cuboides, cuñas lateral y media y bases de 2º,3º y 4º metatarsianos!! todo de la pierna derecha. extracción del tejido fibroso del calcáneo por dolor intenso,1 año y dos meses después el dolor es incluso más fuerte que antes, lo peor es que no solo me duele el lado exterior del talón que por eso me opere, si no que ahora también tengo dolor en el lado interior y parte posterior. También tengo molestias en la parte del muslo y debajo de rodilla aunque no siempre, tomo calmantes que me bajan el dolor aunque nunca desaparece del todo. Ya hace casi 2 años que me empezó el dolor y no ha pasado ni un solo día sin que me duela.

Tomo calmantes solo cuando me duele mucho. El problema del peso intento llevarlo como puedo ya que mido 1,85 y peso 97 kilos, ahora estoy comenzando a bajar de peso. Lo peor es no poder trabajar llevo 16 meses de baja por incapacidad trabajaba en la construcción aunque creo que no podre volver a hacerlo, suerte de mi hijo de 2 años que me ayuda a llevarlo mejor.

Marcela Juarez Mendoza

2009-10-31T22:14:00.000-07:00

Soy una persona adulta y soltera y a los 4 años de edad me diagnosticaron el Síndrome de Mc Cune Albright. Seme deformo la cara y cráneo, perdí la vista del ojo izquierdo el cual fue irreversible y tengo alteraciones hormonales los médicos dicen que es acromegalia. En la actualidad estoy bajo control médico para cualquier otra reacción que pueda presentar. Para mí fue algo muy deprimente el sufrir tantas 14 operaciones de las cuales 13 son de la cara y cráneo, pues de la nariz fueron cinco ya que también se vio afectada bloqueando las fosas nasales que impedían la respiración y a los 22 años pude saber para que servía la nariz pues siempre respiraba por la boca y para mí era normal. A pesar de todo me siento muy afortunada pues no me afecto ningún otro hueso del cuerpo y como ya mencioné que en la actualidad está controlada, eso si mi rostro no está muy simétrico que digamos pero agradezco a Dios la oportunidad que me da día a día para dar lo mejor de mí en el trabajo, mi familia y la gente que me rodea.